La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire

La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire est de moins en moins compliquée. Toutefois, il arrive encore trop souvent que des enfants handicapés puissent être scolarisés avec les autres, malgré leur maladie, et que le projet échoue simplement à cause d’un manque de moyens.

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Pour les enfants et leurs parents et pour les professionnels concernés, il est toujours préférable lorsque c’est possible, de scolariser un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire dans un établissement normal.

Quand la maladie n’empêche pas cette scolarisation mais qu’un manque de personnel ou d’aménagement pose problème, c’est toujours une grande frustration et une immense déception.

Comment ça fonctionne ?

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C’est à partir d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) que l’on peut effectuer le suivi de l’élève. Selon ses besoins spécifiques, des aménagements sont mis en place pour l’apprentissage et pour l’accompagnement avec une équipe qui consulte l’enseignant référent. Si le projet est déterminé pour l’année scolaire et parfois pour plusieurs années, celui-ci peut être réadapté à tout moment. L’enseignant référent joue un rôle clé dans la scolarisation des enfants atteints de maladies neuromusculaires. Ce projet intègre également l’organisation des soins d’urgence.

Parmi les autres acteurs importants dans la réussite du projet, il y a aussi les auxiliaires de vie scolaire dont les actions sont très variables puisqu’elles dépendent de chaque enfant. Certains auxiliaires sont spécialisés pour accompagner les enfants trachéotomisés.

L’AFM-Téléthon peut apporter son aide à tout moment pour faciliter les démarches ou s’assurer que la réglementation est respectée au sein des établissements. Faire un don AFM-Téléthon aide l’association à agir sur le terrain, par exemple avec des réunions d’information à l’école pour les élèves et leurs parents. Cela facilite bien souvent l’intégration de l’enfant en situation de handicap.

Quels sont les besoins des enfants ?

De nombreux enfants atteints de maladies neuromusculaires ont besoin de certains aménagements pratiques pour suivre les cours en classe. Cela peut passer par du matériel spécifique fourni par le dispositif Aide Handicap Ecole.

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Il y a également des besoins spécifiques en termes d’apprentissage, fréquemment à cause de la fatigue importante des enfants malades, mais parfois aussi à cause de la maladie.

Encore des efforts à faire !

Certains établissements ne sont pas encore aux normes pour l’accueil des enfants handicapés, ce qui fait que plusieurs parties des écoles y compris les salles de classe sont inaccessibles, même si de nombreux établissements ont des classes d’intégration. Des AVS sont parfois assignés alors que ce n’est pas nécessaire.

À cause du manque de personnel, certains enfants sont obligés d’être temporairement scolarisés à la maison. Autre problème fréquent : les sorties scolaires, qui demandent beaucoup d’organisation. À cause de ces problèmes potentiels, les enfants atteints de maladies neuromusculaires ne peuvent pas toujours être scolarisés dans des établissements ordinaires alors même que la CDAPH ne suggère pas la scolarisation dans un établissement spécialisé.

Escapin de Noël !

Les Bonheurs Simples

 

Je me croyais super originale, jusqu’à ce que je découvre que cette année la mode était au sapin détourné ! En boîtes d’œufs, en bouteilles de Badoit, en branches d’arbre mort (si si, le préféré des écolos !).

Bien que mon âme d’artiste à la créativité exacerbée en ait pris un coup, je reste malgré tout extrêmement satisfaite de mon invention : l’escapin !

Le seul inconvénient est qu’il ne faut pas avoir besoin de son escabeau pendant environ 3 semaines !

 

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Voyage en famille : comment s’organiser lorsqu’on a un enfant handicapé

Toutes les familles ont besoin de s’échapper du quotidien en partant en vacances et encore plus lorsqu’on a un enfant handicapé. Malheureusement, ces familles sont trop peu nombreuses à faire ce choix et se privent de moments privilégiés alors que c’est pourtant de moins en moins compliqué.

 Lorsque l’on assiste à un événement organisé pour le Téléthon, ou qu’on regarde l’émission retransmise chaque année, on imagine parfois ce que peut être le quotidien d’une famille avec un enfant handicapé. On pense, en revanche, plus rarement aux vacances dont se prive une famille sur deux qui n’ose pas voyager avec un enfant handicapé.

Le quotidien est souvent exigeant comme en témoignent les parents de la web série de l’AFM Téléthon. La web serie est disponible sur le site de l’association AFM-Téléthon : et il est possible de faire un don en ligne toute l’année.

Faire une pause, loin du  quotidien parfois rythmé par des soins, est pourtant possible. Cet article va vous permettre de prendre connaissance des possibilités offertes pour l’organisation et l’accompagnement.

Agences de voyages spécialisées

L’enfant handicapé peut participer à diverses activités par le biais d’un séjour organisé avec une agence spécialisée, des balades aux activités sportives et culturelles. Cela inclut l’accompagnement mais aussi, pour certains programmes, une aide pour les tâches quotidiennes et même des services de garderie assurés par des professionnels.

 Le Réseau Passerelles qui propose différentes destinations en France à travers plusieurs formules, rappelle que certains organismes peuvent prendre en charge une partie du séjour en tout cas pour ce qui concerne les services d’accompagnement.

Une organisation pendant des mois est souvent nécessaire pour prévoir les moindres détails de l’hébergement et des transports. Avec ce type de séjour, les familles s’épargnent beaucoup de stress.

Lieux de vacances aménagés

 Il existe des villages vacances adaptés aux enfants handicapés ainsi que des résidences de tourisme et même des chambres d’hôtes et des gîtes. Ces différents lieux d’accueil de tourisme sont adaptés aux personnes à mobilité réduite et parfois des activités sont proposées ou bien des services de transport. En outre, certains campings possèdent un ou plusieurs chalets aménagés.

 Ces lieux de vacances accueillant les enfants et adultes en situation de handicap ont parfois prévu des parcours de promenades ou une piscine adaptée. Des stations de ski (via le programme Handiski) et des parcs naturels ont mis en place des prestations accessibles aux personnes handicapées. Ces derniers proposent leurs listes d’établissements labellisés « Tourisme et Handicap ».

Activités ou clubs de loisirs

Avec ou sans leurs parents, dans le cadre des vacances ou pour une journée, de nombreuses structures et associations proposent des activités spécifiques pour les enfants handicapés. La fédération des APAJH (Association pour Adultes et Jeunes Handicapés) possèdent des centaines de structures pour l’insertion professionnelle mais aussi pour les loisirs et les vacances.

 Plusieurs associations proposent des activités sportives parfois insolites aux enfants handicapés qui peuvent ainsi réaliser leurs rêves. Certaines sont spécialisées dans les séjours à la montagne, d’autres à la mer. Dans 3 destinations différentes, le réseau ANAE permet aussi aux enfants, adolescents et adultes en situation de handicap de partir en séjour pour réaliser des projets de vacances en famille.