La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire

La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire est de moins en moins compliquée. Toutefois, il arrive encore trop souvent que des enfants handicapés puissent être scolarisés avec les autres, malgré leur maladie, et que le projet échoue simplement à cause d’un manque de moyens.

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Pour les enfants et leurs parents et pour les professionnels concernés, il est toujours préférable lorsque c’est possible, de scolariser un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire dans un établissement normal.

Quand la maladie n’empêche pas cette scolarisation mais qu’un manque de personnel ou d’aménagement pose problème, c’est toujours une grande frustration et une immense déception.

Comment ça fonctionne ?

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C’est à partir d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) que l’on peut effectuer le suivi de l’élève. Selon ses besoins spécifiques, des aménagements sont mis en place pour l’apprentissage et pour l’accompagnement avec une équipe qui consulte l’enseignant référent. Si le projet est déterminé pour l’année scolaire et parfois pour plusieurs années, celui-ci peut être réadapté à tout moment. L’enseignant référent joue un rôle clé dans la scolarisation des enfants atteints de maladies neuromusculaires. Ce projet intègre également l’organisation des soins d’urgence.

Parmi les autres acteurs importants dans la réussite du projet, il y a aussi les auxiliaires de vie scolaire dont les actions sont très variables puisqu’elles dépendent de chaque enfant. Certains auxiliaires sont spécialisés pour accompagner les enfants trachéotomisés.

L’AFM-Téléthon peut apporter son aide à tout moment pour faciliter les démarches ou s’assurer que la réglementation est respectée au sein des établissements. Faire un don AFM-Téléthon aide l’association à agir sur le terrain, par exemple avec des réunions d’information à l’école pour les élèves et leurs parents. Cela facilite bien souvent l’intégration de l’enfant en situation de handicap.

Quels sont les besoins des enfants ?

De nombreux enfants atteints de maladies neuromusculaires ont besoin de certains aménagements pratiques pour suivre les cours en classe. Cela peut passer par du matériel spécifique fourni par le dispositif Aide Handicap Ecole.

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Il y a également des besoins spécifiques en termes d’apprentissage, fréquemment à cause de la fatigue importante des enfants malades, mais parfois aussi à cause de la maladie.

Encore des efforts à faire !

Certains établissements ne sont pas encore aux normes pour l’accueil des enfants handicapés, ce qui fait que plusieurs parties des écoles y compris les salles de classe sont inaccessibles, même si de nombreux établissements ont des classes d’intégration. Des AVS sont parfois assignés alors que ce n’est pas nécessaire.

À cause du manque de personnel, certains enfants sont obligés d’être temporairement scolarisés à la maison. Autre problème fréquent : les sorties scolaires, qui demandent beaucoup d’organisation. À cause de ces problèmes potentiels, les enfants atteints de maladies neuromusculaires ne peuvent pas toujours être scolarisés dans des établissements ordinaires alors même que la CDAPH ne suggère pas la scolarisation dans un établissement spécialisé.

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